Atualmente, estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença que se enquadra na categoria “doença rara”, um conjunto de milhares de enfermidades, normalmente genéticas e hereditárias, que provocam obstáculos e dificuldades à vida das pessoas.

Os desafios começam já no diagnóstico e perpassam o manejo da doença no dia a dia e em seu tratamento. As principais dificuldades incluem: a surpresa do paciente e da família que são assoberbados com um diagnóstico cuja doença nunca ouviram falar; na sequência começa a conscientização de familiares, amigos, colegas de escola e de trabalho sobre a condição e todas as adversidades que vêm com ela, inclusive a desinformação e o preconceito.

Como se já não bastasse o impacto do diagnóstico da doença rara e seu prognóstico no paciente e em todos ao seu redor, inicia-se a incessante luta pelo acesso ao tratamento mais adequado que, por muitas vezes, não está disponível nos planos de saúde, no SUS ou mesmo para comercialização no Brasil. Famílias inteiras mergulham de cabeça nesse novo mundo, antes completamente desconhecido, e suas vidas começam a girar em torno de conseguir acesso ao que há de melhor para que seu ente querido possa viver com a melhor qualidade que houver disponível. É a partir deste momento que passam a conhecer os processos de avaliação de tecnologias em saúde e passam a atuar por eles.

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https://medicinasa.com.br/tecnologias-doencas-raras/

Fonte: Medicina S/A